1. Pårørende til kræftpatienter i et palliativt forløb bør fortløbende tilbydes vejledning og undervisning med udgangspunkt i det skønnede behov hos den enkelte pårørende (11, Ia)(A).
Da begreberne psykoedukation, kompetencetræning og terapi kan forekomme fremmedgørende som anvisende for praksisudførelse i det daglige, er det valgt at benytte vejledning og undervisning som betegnelser for anbefalede interventionstyper.
Rammer for vejledning og undervisning:
- Pårørende bør foruden samtale i patientens nærvær også tilbydes formaliseret samtale alene (11, Ia)(A).
- Interventioner i en gruppe med andre pårørende kan være relevant (11, Ia)(A).
- Kan foregå både på basis niveau og på specialiseret niveau1.
- Samtalens emne bestemmer hvilken fagprofessionel2 tilknyttet det palliative forløb, der foretager vejledning og undervisning.
Vejledning og undervisning bør indeholde:
- Information om den aktuelle sygdom, dens forløb, prognose og behandling (11, Ia)(A).
- Oplysning om og opøvelse af praktiske kompetencer i forhold til symptomlindring og pleje (11, Ia)(A).
- Hjælp til håndtering af familiens og dagliglivets aktiviteter samt håndtering af stress (11, Ia)(A).
- Samtale med fokus på den pårørendes rolle og oplevede belastninger i sygdomsforløbet samt positive elementer i pårørenderollen (11, Ia)(A).
- Styrkelse af den pårørendes egenomsorg (11, Ia)(A).
Som supplement til anbefalingerne er der udarbejdet et interventionskatalog (Bilag 2) med beskrivelser af udvalgte interventioner fra metaanalysen af Northouse et al (11, Ia)(A). Interventionskataloget er tænkt som inspiration til konkrete interventioner, der i randomiserede kontrollerede kliniske forsøg (RCT’er) har vist sig at have gunstig effekt på pårørendes livskvalitet.
Bilag 3 er en konkret erfaringsbaseret lokal retningslinje for samtale med pårørende til uhelbredeligt syge mennesker med tilhørende samtaleguide. Den er udarbejdet i det Palliative team i Århus af klinisk Sygeplejespecialist Helle Mathiesen og afdelingssygeplejerske Ane Bonderup (16).
Bilaget er ment som en guide udviklet i dansk kontekst til at lette implementeringen af vejledning og undervisning af pårørende. Desuden kan retningslinjen evt. blive genstand for kontrolleret effektmåling i en udvidet dansk kontekst.
Der er ikke foretaget afprøvning af denne kliniske retningslinjes anbefalinger.